Ich mache einfach mein Ding ! 

'Mein Motto lautet: ich mache einfach mein Ding - und da ist es mir egal dass ich seit meiner Geburt im März 2001 eine Krankheit habe, die damals kaum jemand kannte und die bis heute als unheilbar gilt. Diese Krankheit heißt übrigens spinale Muskelatrophie (kurz auch SMA) und was das genau bedeutet erkläre ich etwas weiter unten auf der Homepage. Trotzdem habe ich jede Menge Spaß im Leben - und das möchte ich Dir hier zeigen. Und vielleicht mache ich Dir ja auch ein klein wenig Mut wenn Du siehst, dass ich trotz meiner Behinderung viele schöne Erlebnisse haben kann und schon tolle Leute treffen durfte.' Und natürlich ist da auch meine Familie gaaaaaanz besonders wichtig, denn was wäre ich ohne meine Sis Amelie und ohne meine Eltern Claudia und Joachim.

  

Sina Urmel Eishockey WM SAP Arena Adler Mannheim
Urmel und ich bei der Eishockey WM 2010 in der SAP Arena

 

Grüne Bande - Der Jugendclub im Bundesverband Kinderhospiz 

 

 

Die Grüne Bande ist ein Club für uns Jugendliche, die unheilbar krank sind, für unsere Geschwister und Freunde. Mit der Grünen Bande treten wir für unsere eigenen Bedürfnisse ein. Und mit Jessica "Jess" Lange, KiKA-Moderatorin, haben wir die beste Schirmherrin die wir uns nur vorstellen können. 

 

Besuche uns doch auch mal auf Facebook oder Instagram:

https://www.facebook.com/diegruenebande/

https://www.instagram.com/gruenebande/


Im Rahmen einer Pressekonferenz in meiner Heimatstadt Heidelberg wurde am 20.12.2017 die Gründung der "Grüne Bande" bekanntgegeben. Sogar der Oberbürgermeister der Stadt Heidelberg, Herr Prof. Dr. Würzner war dabei und die Rhein-Neckar-Zeitung hat Tags darauf einen ausführlichen Artikel gedruckt, hier der Link zu dem Artikel:

https://www.rnz.de/nachrichten/heidelberg_artikel,-heidelberg-wie-sina-zur-bandenchefin-wurde-_arid,325346.html

 

  

Pressekonferenz Gründungsveranstaltung Grüne Bande
Pressekonferenz Gründungsveranstaltung Grüne Bande 20.12.2017 in Heidelberg

 

 

Bundesverband Kinderhospiz 

 

Bundesverband Kinderhospiz
Bundesverband Kinderhospiz


Oskar Sorgentelefon Bundesverband Kinderhospiz
Oskar Sorgentelefon Bundesverband Kinderhospiz



http://www.bundesverband-kinderhospiz.de  


Bitte unterstützt den Bundesverband Kinderhospiz bei seiner unglaublich wichtigen Arbeit. Hier wird so viel für Familien wie uns getan, das kann sich keiner vorstellen. Und ganz wichtig: bei der Hospizarbeit geht es bei Weitem nicht nur um das "Sterben" - das ist sooo viel mehr was da von den unzähligen, überwiegend ehrenamtlichen, Helfern geleistet wird.

Und es ist für jeden so super einfach den Bundesverband Kinderhospiz zu unterstützen. Ganz einfach vor dem nächsten Einkauf auf AMAZON anstelle über die "normale Anmeldung" über smile.amazon.de anmelden und dann bei der Auswahl der begünstigten Organisationen den "Bundesverband Kinderhospiz, Lenzkirch BW" auswählen und schon wird ein Teil des Einkaufswertes dem Bundesverband Kinderhospiz zuteil - helfen kann so einfach sein, bitte helft mit !!!


smile.amazon.de   Bundesverband Kinderhospiz, Lenzkirch BW


smile.amazon.de
smile.amazon.de BUNDESVERBAND KINDERHOSPIZ, Lenzkirch BW



Hier ein Link zu einem Artikel aus der Badischen Zeitung vom 18.12.2015, da geht es nicht nur um mich sondern auch über die Probleme die der Bundesverband Kinderhospiz so hat, um an Unterstützung zu kommen:

http://www.badische-zeitung.de/suedwest-1/wie-ein-kinderhospiz-der-schwerkranken-sina-und-ihrer-familie-hilft--115289739.html

 

 

SMA spinale Muskelatrophie - was ist das denn eigentlich? Kann man das etwa essen ?

Was ist spinale Muskelatrophie (SMA) eigentlich ?

Also ohne es zu wissenschaftlich werden zu lassen - SMA ist eine neuro-muskuläre Erkrankung, die durch einen Gen-Defekt entsteht und leider unheilbar und auch fortschreitend ist. Und nein, essen kann man das nicht :-))))))

Was bedeutet das jetzt ?

Durch diesen Gen-Defekt (den ich übrigens von meinen Eltern "vererbt" bekommen habe) werden von meinem Körper so gut wie keine Nervenzellen produziert die sich dann auf den Weg in meine Muskeln machen könnten. Also wenn ich jetzt z.B. meinen Arm heben wollte (was ich ja gar nicht kann) dann sendet das Gehirn einen Befehl aus und die Nervenzellen transportieren den dann an die Muskeln und die sorgen dann dafür dass ich meinen Arm heben würde - was bei mir aber halt nicht geht wegen der viel zu wenigen Nervenzellen.

Verstanden ?

Also immer wenn man eine Bewegung machen möchte sendet das Gehirn einen Befehl aus, dann werden die Nervenzellen zu den benötigten Muskeln geschickt und die machen dann die Bewegung. Jetzt habe ich ja fast keine Nervenzellen also kann ich mich auch fast nicht bewegen - so einfach und auch so blöd ist das mit der SMA.

Was heißt "fortschreitend" ?

Fortschreitend bedeutet dass meine wenigen Nervenzellen irgendwann gar nicht mehr da sein werden. Und fortschreitend bedeutet auch, dass meine Muskeln "kaputt" gehen weil sie einfach keine Befehle vom Gehirn bekommen und dann irgendwann mal nicht mehr funktionieren werden. Auch das lässt sich nicht ändern.

Wie alt werde ich ?

Hmm, das weiß glaube ich niemand (na ja, der liebe Gott hat da vielleicht eine Idee :-). Als die Krankheit festgestellt wurde hat der Professor zu meinen Eltern gesagt "gehen Sie davon aus dass Ihr Kind seinen dritten Geburtstag nicht erleben wird" - na ja, den habe ich dann mal ganz schön alt aussehen lassen :-) :-) :-) 

Was bedeutet das für mich und meine Familie ?

Das bedeutet für meine Schwester und meine Eltern erstmal sehr viel Arbeit weil ich ja fast nichts alleine machen kann. Das bedeutet aber auch, dass wir als Familie versuchen so viel wie möglich zu unternehmen, weil irgendwann das einfach nicht mehr möglich sein wird.

Gibt es denn Hoffnung, was macht die Forschung ?

Ja, es gibt Hoffnung - zwar nicht auf Heilung der Krankheit aber doch zumindest auf ein Aufhalten des Krankheitsverlaufs und sogar auf eine Verbesserung der motorischen Fähigkeiten. Seit Mitte 2017 gibt es auch in Europa (und somit in Deutschland) ein neues Medikament Namens "Spinraza / Nusinersen". Dieses Medikament bekomme ich seit Januar 2018 mittels einer Lumbalpunktion (das ist eine Injektion direkt ins Rückenmark) verabreicht und habe seither schon echt tolle Veränderungen / Verbesserungen festgestellt. So kann ich die Finger meiner linken Hand wieder ausstrecken, kann meinen rechten Unterarm und die rechte Hand wieder bewegen (das konnte ich so mit 5 oder 6 Jahren zuletzt, sagen meine Eltern) und ich habe auch wieder etwas Muskelaktivität in meine Beine bekommen. Die Verabreichung ist zwar nicht so ganz ohne, da ich durch meine Wirbelsäulenaufrichtung "jede Menge Schrott" im Rücken habe (so was sagen Ärzte, das kommt nicht von mir :-))))))))) und daher gerade mal 2-3 mm Platz sind, um die Punktionsnadel ans Ziel zu bringen. Das machen die Ärzte bei mir inzwischen mittels Live-CT und so funktioniert das auch echt gut und nach etwa einer halben Stunde ist alles fertig (ohne Narkose, da bekomme ich nur so ein echt krasses Mittel gespritzt das mich wach bleiben lässt und ich auch alles beantworten kann was ich gefragt werde ... hab das dann aber alles vergessen und weiß gar nichts mehr davon - Papa sagt dann immer "die haben Dich geblitzdingst, so wie bei Men in Black" :-)))))). 

Ich glaube dass an dieser Stelle auch einfach mal ein ganz großes DANKESCHÖN an die Kinderklinik Heidelberg, an alle Ärzte die mich da betreuen (und da ganz besonders Dr. Ziegler, Dr. Haber und meine Lieblings-Anästhesistin Frau Dr. Jost) und natürlich an all die lieben Schwestern und Pfleger "meiner" Station, der K1 Neuro, fällig ist.

In dieser unscheinbaren Spritze (das sind gerade einmal 5 ml) ist das Medikament "Spinraza / Nusinersen":


Spinraza / Nusinersen 5 ml
Spinraza / Nusinersen 5 ml

 

In meiner Bildergalerie zeige ich Dir z.B. mein großes Hobby, die DTM oder auch meine Hilfsmittel. Das sind inzwischen ganz schön viele und teure Sachen, und leider zahlt die Krankenkasse bei weitem nicht Alle davon. 

Vor allem nicht unseren Fahrstuhl (der hat über 55.000 Euro gekostet), den Umbau unseres Autos (das waren auch über 4.000 Euro) oder in 2016 den Umbau unseres Bades (das waren auch wieder über 4.000 Euro).    

 

 

Sina Wolf SMA Fahrstuhl Hilfsmittel Zuschuss
Mein Fahrstuhl - ohne den könnte ich gar nicht aus dem Haus..!

Na ja, und dann hatten wir auch noch einen ganz großen Traum...! Wir haben uns einen Wohnwagen gekauft, damit wir auch mal ganz spontan für ein Wochenende wegfahren können, eine Unterkunft bei den DTM-Rennen haben oder auch einfach mal Urlaub machen können, ohne den ein Jahr im Voraus planen zu müssen. So ein Wohnwagen wie wir ihn brauchen (ich brauche halt ganz schön viel Platz :-) ist halt auch ganz schön teuer und darum hat der auch etwa 25.000 Euro gekostet. Das viele Geld müssen wir jetzt nach und nach abbezahlen.  

  

Weinsberg CaraOne 740UDF CMT Stuttgart Januar 2015
Das ist er :-) Weinsberg CaraOne 740UDF - man ist der riesig :-)

 

 

Wohnwagen Traum erfüllt
Hier holen wir gerade unseren Wohnwagen direkt im Werk ab :-)

 

Wohnwagen Traum erfüllt
Man ist das ein Schiff ... oder ist unser Auto plötzlich geschrumpft :-)

Wir brauchen Deine Hilfe !!!


Möchtest Du uns helfen, die vielen Dinge zu bezahlen die von den Krankenkassen, Pflegekassen und allen anderen Kostenträgern nicht übernommen werden ?   


In den vielen Jahren, die ich mit meiner Familie nun inzwischen verbringen darf haben wir eines gelernt: Alleine schaffen wir es nicht, wir sind auf Hilfe und Unterstützung angewiesen. Es gibt so viele Sachen, die von keiner Krankenkasse oder anderen Kostenträgern übernommen werden. Das war am Anfang echt schwer das zu akzeptieren und auch Hilfe überhaupt anzunehmen, aber es geht nur so. Wenn man sich alleine auf Ämter, Kranken- und Pflegekassen etc. verlässt ... dann ist man leider verlassen..!

Da geht es um Zuzahlungen zu Medikamenten, Pflegematerial (Windeln, Feuchttücher etc.), Stromkosten für Hilfsmittel, Wartungs- und Betriebskosten unseres Fahrstuhls, Ausfallzeiten meines Vaters bei der Arbeit wenn ich im Krankenhaus bin, und so weiter und so weiter. Das sind bei uns jeden Monat etwa 250,- Euro, die für solche Sachen fällig werden - von denen wir keinen Luxus oder sonstigen Vorteil haben und die wir von niemandem ersetzt bekommen.

Darum bin ich froh und glücklich, dass ich beim Bundesverband Kinderhospiz und auch beim Verein Mobil mit Behinderung ein Spendenkonto habe. Das Spendenkonto beim Bundesverband Kinderhospiz dient dazu, dass wir Unterstützung für mich bei alltäglichen Sachen bekommen können (also z.B. bei den Stromkosten, für Pflegeprodukte etc.).

Das Spendenkonto bei Mobil mit Behinderung ist ausschließlich zweckgebunden für Dinge, die der Erhaltung oder Schaffung von Mobilität für mich bedeuten (also z.B. Reparaturen am Auto).


Mein Spendenkonto beim Bundesverband Kinderhospiz e.V.: 

Hier sind die Bankverbindungen:

Kontoinhaber: Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Sparkasse Olpe

IBAN: DE03 4625 0049 0000 0290 33

BIC: WELADED1OPE

Verwendungszweck: Sina Wolf

oder:

Kontoinhaber: Bundesverband Kinderhospiz e.V.

Sparkasse Hochschwarzwald

IBAN: DE58 6805 1004 0004 7707 07

BIC: SOLADES1HSW

Verwendungszweck: Sina Wolf



Mein Spendenkonto beim MMB e.V.: 

Bei einer Spende ab € 100,- stellt der Verein auf Wunsch auch eine Spendenquittung aus.  

Hier ist die Bankverbindung:

Kontoinhaber: Mobil mit Behinderung e.V.

VR Bank Südpfalz eG

IBAN: DE27 5486 2500 0207 1385 80

BIC: GENODE61SUW

Verwendungszweck: Sina

Ein herzliches Dankeschön an Alle die mich und meine Familie unterstützen !!! 

 

 

Hier geht es zur Homepage: http://www.mobil-mit-behinderung.de


 

 

 

 

 

 

Charity-Aktionen und Berichte


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Mein Urlaubs-Tipp:  

Wenn Ihr mal so richtig "Kuuuh-le" Ferien machen möchtet, dann empfehle ich Euch den Ferienbauernhof Hirschfeld in Pfalzgrafenweiler-Edelweiler im wunderschönen Schwarzwald.

Da kann man auch mit dem Rolli echt viel Spaß haben, die Ferienwohnung "Apfelblüte" ist bestens auch für meinen großen E-Rolli geeignet und ich komme auch über die Terrasse problemlos in den riesigen Garten. Selbst in den Schweinestall passt mein Rolli und ich kann mich darin sogar drehen :-)

Hier geht es zur Homepage:  http://www.ferienhof-hirschfeld.de

   

 

Ferienhof Hirschfeld


Mediathek "Sina im TV" :-)

Hier habe ich ein paar Videos und Links zu Mediatheken von TV-Sendern. Schaut doch mal rein, ich war nämlich schon ein paar Mal im Fernsehen :-)


 

 

Sina_meets_Susie_SWR Landesschau Baden-Württemberg




Menschen - das Magazin_ZDF_20130330




Menschen - das Magazin_ZDF_20141206




Besonders normal_3sat_20150109




Bundesverband Kinderhospiz_Charity Event 2014




 

Helene Fischer-Doku im ZDF mit mir :-)

 

Helene Fischer-Doku "Momente", lief am 05.09.2015 im ZDF, ich komme ganz kurz vor, nach etwa 23 Minuten: 

http://www.zdf.de/ZDFmediathek#/beitrag/video/2470974/Helene-Fischer---Momente  

 

Hier der Link der ZDF-Mediathek für das ganze Konzert: 

http://www.zdf.de/ZDFmediathek#/beitrag/video/2470962/Helene-Fischer---Das-Stadionkonzert%22  

 


 

ZDF Menschen Das Magazin und ich

 

 

Hier ist ein Bericht vom ZDF für die Sendung "Menschen - Das Magazin". Die haben mich vor und nach meiner Wirbelsäulen-OP besucht, das war echt schön und hat viel Spaß gemacht, aber seht selbst, hier ist der Link zur ZDF-Mediathek: 

http://www.zdf.de/ZDFmediathek#/beitrag/video/2294714/Kleine-Helden

 

Und dieser Bericht lief in einer längeren Version auch in 3sat in der Sendereihe "Besonders Normal" unter dem Titel "Manchmal würd ich schon gern". Auch hier der Link zu diesem Bericht in der 3sat-Mediathek:

https://www.3sat.de/mediathek/?obj=48607